Zij hopen als vader en zoon hoop te bieden aan kinderen met de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB).
Wij hadden beide nog nooit van deze ziekte gehoord. Tot het verhaal van Danielle voorbij kwam. Wij willen alle vlinderkinderen niet aan hun lot overlaten. Daarom gaan wij ons best doen. Met een hoger doel voor ogen zijn wij samen op weg naar de marathon.
Danielle is 6 jaar en heeft Epidermolysis bullosa (EB), een zeer ernstige, voor alsnog ongeneeslijke huidziekte. Danielle wordt ook wel een Vlinderkindje genoemd, omdat haar huid zo teer is als een vlinder. Stichting Vlinderkind zet zich in voor Danielle en haar lotgenootjes, zodat er onderzoeken gedaan kunnen (blijven) worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. Help jij mee?
Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Stichting Vlinderkind
Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend. Help jij mee?
Dat kan via deze link of het scannen van de QR-code:
Gepubliceerd op: 23-09-2024
